Endometriosi: perché è difficile diagnosticarla tempestivamente?

Comprendo bene la sua irritazione, gentile signora. Perché un ritardo di anni significa dolore che rovina la vita personale e costi enormi: quantizzabili, in visite, esami, farmaci, interventi errati; e non quantizzabili, ma pesanti, per la sofferenza subita, la perdita di energia vitale, l’infelicità, la minore competitività sul lavoro, le crisi sessuali e coniugali, l’infertilità.
L’endometriosi è caratterizzata dalla presenza di endometrio, lo strato interno dell’utero che si sfalda ad ogni mestruazione, in tessuti e organi diversi. Il sangue mestruale, se liberato fuori dell’utero, causa un’infiammazione grave e dolore sempre più intenso. Nel 70% dei casi i sintomi sono presenti prima dei 30 anni, nel 45-50% prima dei 20.
Perché tanti anni di ritardo diagnostico? In molte famiglie, non nel suo caso, quasi cinque anni sono impiegati dai genitori a capire che quel dolore non è normale e altrettanti servono a cercare un medico che faccia la diagnosi giusta: per farla sono necessarie in media sei visite specialistiche! Perché?! La mia ipotesi è che diamo troppo valore agli esami (se negativi, interpretati come «non c’è niente, vuol dire che lei il dolore se lo inventa») e troppo poco alla valutazione clinica (dal greco “klinomai” che significa: mi chino sul capezzale del malato, per ascoltarlo, per visitarlo, per fare una diagnosi corretta, per confortarlo). Il dolore è una sirena d’allarme accesa dall’infiammazione sulla via della salute. Inascoltato, peggiorerà. L’infiammazione (in-fiammare) è un incendio biochimico: se non viene spento si estende a tutti gli organi vicini!
Perché gli esami possono essere (ancora) negativi, se l’endometriosi c’è già? Perché esiste una fase carsica (“sottosoglia”), in cui le lesioni endometriosiche iniziali, piccole, specie se profonde nei tessuti, spesso non sono ancora visibili con ecografia, risonanza e nemmeno con la laparoscopia. Un centimetro cubico di tessuto ha circa un miliardo di cellule, 2 millimetri cubi ne hanno settanta-centomila, sufficienti a dare sintomi ma invisibili con gli attuali mezzi di indagine. Ma è proprio in questa fase che la diagnosi è essenziale.
Togliendo la mestruazione, con una pillola in continua, a base di ormoni bioidentici, o con un progestinico, si rallenta la progressione dell’endometriosi, anche quando non è ancora conclamata, si spegne l’infiammazione e il dolore scompare in oltre l’80% dei casi. Si proteggono così anche la fertilità e la sessualità.
In sintesi: la valutazione clinica viene prima di tutto. E il dolore va ascoltato, diagnosticato e curato presto e bene, sempre.