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- Indice:
- Introduzione
- Che cos'è l'immagine corporea?
- Immagine corporea e sessualità: il ruolo cruciale della mammella
- I fattori dell'immagine corporea
- Tumore, immagine corporea e sessualità: fattori biologici
- Stadio del tumore
- Tipologia dell'intervento chirurgico
- Insorgenza del linfedema
- Perdita dei capelli
- Menopausa precoce iatrogena
- Età alla diagnosi
- Conclusioni
- Approfondimenti specialistici
- Audiostream disponibili sul sito della Fondazione Alessandra Graziottin
Introduzione
Il tumore al seno colpisce l’8-10 per cento delle donne nel corso della loro vita: il 25% di queste è in fase premenopausale (Bloom et al. 2004). Oltre che sulla salute generale, questa forma di tumore può avere effetti pesanti anche sull’immagine corporea e sulla funzione sessuale, sia nelle pazienti sotto terapia sia nelle donne sopravvissute, in base a molteplici fattori (Andersen et al. 1989; Avis et al. 2004; Dorval et al. 1998a, 1998b; Engel et al. 2004; Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Kissane et al. 2004; Schover 1994; Schover et al. 1995). Ed è proprio su questi effetti che vogliamo concentrare la nostra attenzione.
In questa prima scheda, in particolare, illustriamo:
1) che cosa significa “immagine corporea”;
2) quali fattori la condizionano a livello biologico e psicosociale;
3) l’impatto del tumore al seno sull’immagine corporea e sulla funzione sessuale, dal punto di vista biologico.
Nella seconda scheda studieremo:
1) le conseguenze del tumore sull’immagine corporea e sulla sessualità, dal punto di vista psicologico e sessuale;
2) i fattori e le strategie di adattamento (“coping strategies”) che possano aiutare la donna a percepire una migliore immagine corporea dopo la terapia;
3) come l’immagine corporea venga condizionata della mastectomia profilattica bilaterale, spesso praticata alle donne che presentino un’elevata predisposizione genetica alla malattia.
In questa prima scheda, in particolare, illustriamo:
1) che cosa significa “immagine corporea”;
2) quali fattori la condizionano a livello biologico e psicosociale;
3) l’impatto del tumore al seno sull’immagine corporea e sulla funzione sessuale, dal punto di vista biologico.
Nella seconda scheda studieremo:
1) le conseguenze del tumore sull’immagine corporea e sulla sessualità, dal punto di vista psicologico e sessuale;
2) i fattori e le strategie di adattamento (“coping strategies”) che possano aiutare la donna a percepire una migliore immagine corporea dopo la terapia;
3) come l’immagine corporea venga condizionata della mastectomia profilattica bilaterale, spesso praticata alle donne che presentino un’elevata predisposizione genetica alla malattia.
Che cos'è l'immagine corporea?
Il concetto di “immagine corporea” è ampiamente utilizzato nella letteratura scientifica (Andersen et al. 1989; Avis et al. 2004; Dorval et al. 1998a, 1998b; Engel et al. 2004; Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Kissane et al. 2004; Schover 1994; Schover et al. 1995). Tuttavia è difficile da definire con precisione: in prima approssimazione, possiamo dire che è un costrutto mentale multifattoriale, plasmato dinamicamente durante tutta la vita, e radicato su basi sia biologiche che psicologiche (Graziottin 2000). In termini più semplici:
- è una “fotografia” che la mente di ciascuno di noi fa del corpo in cui vive;
- gli elementi che formano l’“inquadratura” sono di natura sia biologica sia psicologica;
- a differenza di una vera fotografia, che non può cambiare, questo “scatto” si modifica costantemente per tutta la vita.
In particolare, all’immagine corporea contribuiscono tre ordini di fattori:
- neurobiologici e somatici;
- psicoaffettivi;
- legati al contesto.
Come si può facilmente intuire, l’immagine corporea è un elemento chiave dell’identità sessuale (Graziottin 2000; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007), alla cui strutturazione concorrono fattori biologici, psicosessuali e relazionali, e che a sua volta va intesa come (Graziottin 2005):
- identità di genere: la rappresentazione intrapsichica che ognuno di noi ha della propria identità di uomo o donna, modulata dalla soddisfazione o meno con cui la vive;
- identità di ruolo, relativa al vissuto del proprio ruolo sociale, maschile o femminile;
- identità di méta, relativa all’orientamento del proprio desiderio sessuale su un partner del sesso opposto (eterosessuale) oppure dello stesso sesso (omosessuale).
Oltre all’identità sessuale, l’immagine corporea può modulare anche gli altri due pilastri della sessualità - la funzione sessuale e la relazione sessuale – attraverso le complesse interazioni fisiche ed emotive che si verificano durante il rapporto. E a sua volta può essere dinamicamente modificata dalla qualità delle esperienze sessuali e affettive, presenti e passate (Graziottin 2000; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007).
Il concetto di “immagine corporea”, in sintesi, integra la percezione multisensoriale che abbiamo di noi stessi da un punto di vista emotivo, affettivo, cognitivo e sessuale.
- è una “fotografia” che la mente di ciascuno di noi fa del corpo in cui vive;
- gli elementi che formano l’“inquadratura” sono di natura sia biologica sia psicologica;
- a differenza di una vera fotografia, che non può cambiare, questo “scatto” si modifica costantemente per tutta la vita.
In particolare, all’immagine corporea contribuiscono tre ordini di fattori:
- neurobiologici e somatici;
- psicoaffettivi;
- legati al contesto.
Come si può facilmente intuire, l’immagine corporea è un elemento chiave dell’identità sessuale (Graziottin 2000; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007), alla cui strutturazione concorrono fattori biologici, psicosessuali e relazionali, e che a sua volta va intesa come (Graziottin 2005):
- identità di genere: la rappresentazione intrapsichica che ognuno di noi ha della propria identità di uomo o donna, modulata dalla soddisfazione o meno con cui la vive;
- identità di ruolo, relativa al vissuto del proprio ruolo sociale, maschile o femminile;
- identità di méta, relativa all’orientamento del proprio desiderio sessuale su un partner del sesso opposto (eterosessuale) oppure dello stesso sesso (omosessuale).
Oltre all’identità sessuale, l’immagine corporea può modulare anche gli altri due pilastri della sessualità - la funzione sessuale e la relazione sessuale – attraverso le complesse interazioni fisiche ed emotive che si verificano durante il rapporto. E a sua volta può essere dinamicamente modificata dalla qualità delle esperienze sessuali e affettive, presenti e passate (Graziottin 2000; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007).
Il concetto di “immagine corporea”, in sintesi, integra la percezione multisensoriale che abbiamo di noi stessi da un punto di vista emotivo, affettivo, cognitivo e sessuale.
Immagine corporea e sessualità: il ruolo cruciale della mammella
Focalizzando ora la nostra attenzione sulla sessualità femminile, rileviamo come in questo quadro complesso e affascinante un ruolo particolare sia giocato, nella donna adulta, dalla mammella e dal suo peculiare significato erotico. L’aspetto e la bellezza della mammella sono infatti della massima importanza per il senso di femminilità, l’autostima, la fiducia in se stessa e la sensibilità erotica della donna (Andersen et al. 1989; Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin 2000; Graziottin 2000; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Schover 1994; Schover et al. 1995).
Non stupisce quindi come l’identità, la funzione e la relazione sessuale femminile possano essere profondamente ferite, a livello fisico ed emotivo, dai cambiamenti e dalle sfide che la donna deve affrontare quando venga colpita da un tumore al seno. Con due importanti precisazioni:
- non è soltanto la diagnosi a sconvolgere la sua vita, ma anche la conseguente e spesso pesante terapia;
- non è soltanto la sua esistenza ad essere profondamente turbata, ma anche quella dei suoi familiari e di tutte le persone che la amano (Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007).
Non stupisce quindi come l’identità, la funzione e la relazione sessuale femminile possano essere profondamente ferite, a livello fisico ed emotivo, dai cambiamenti e dalle sfide che la donna deve affrontare quando venga colpita da un tumore al seno. Con due importanti precisazioni:
- non è soltanto la diagnosi a sconvolgere la sua vita, ma anche la conseguente e spesso pesante terapia;
- non è soltanto la sua esistenza ad essere profondamente turbata, ma anche quella dei suoi familiari e di tutte le persone che la amano (Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007).
I fattori dell'immagine corporea
Prima di esaminare le variabili biologiche che modulano l’impatto del tumore, esaminiamo i fattori costitutivi dell’immagine corporea. Come abbiamo già accennato, la costruzione e il continuo rimodellamento dell’immagine corporea nel corso della vita dipendono da fattori biologici e psicosociali in costante interazione fra loro (Tabella 1). Vediamoli ora più in dettaglio.
Dal punto di vista biologico:
- l’immagine corporea integra innanzitutto, in una percezione globale di sé, le informazioni che arrivano al cervello dagli organi di senso: vista, tatto, olfatto, udito, gusto. A questa sintesi contribuisce anche il cosiddetto “sesto senso”, ossia la propriocezione (Sherrington 1906), che organizza le informazioni statiche e dinamiche provenienti al sistema nervoso centrale dai muscoli e dalle strutture osteoarticolari ad essi collegate;
- l’insieme di queste informazioni sensoriali contribuisce a formare lo “schema corporeo” (uno dei fattori più importanti dell’immagine corporea ma, come vedremo, non l’unico), ossia il correlato mentale delle funzioni motorie e multisensoriali del nostro corpo. Tale schema è esemplificato nel cosiddetto “Homunculus”, ossia nella mappa motoria e sensoriale rappresentata a livello dei neuroni della corteccia temporale e parietale (Graziottin 2000);
- l’immagine corporea integra inoltre numerose componenti neurovegetative provenienti dai vasi sanguigni e dai visceri: per quanto meno raffinate, possono contribuire a modulare l’umore, il senso di benessere, di fatica e di disagio, e la percezione complessiva dell’immagine corporea.
Dal punto di vista psicosociale:
- l’immagine corporea è modulata anche da fattori cognitivi, affettivi, emotivi, sessuali, estetici e sociali, che interagiscono con quelli biologici e che analizzeremo nella seconda scheda (Graziottin 2000);
- la percezione emotiva del corpo, largamente inconscia, è il principale fattore della “private body consciousness” (consapevolezza corporea personale), un concetto psicoanalitico che suggerisce l’esistenza di un’ulteriore livello di complessità nella strutturazione dell’immagine corporea.
Dal punto di vista biologico:
- l’immagine corporea integra innanzitutto, in una percezione globale di sé, le informazioni che arrivano al cervello dagli organi di senso: vista, tatto, olfatto, udito, gusto. A questa sintesi contribuisce anche il cosiddetto “sesto senso”, ossia la propriocezione (Sherrington 1906), che organizza le informazioni statiche e dinamiche provenienti al sistema nervoso centrale dai muscoli e dalle strutture osteoarticolari ad essi collegate;
- l’insieme di queste informazioni sensoriali contribuisce a formare lo “schema corporeo” (uno dei fattori più importanti dell’immagine corporea ma, come vedremo, non l’unico), ossia il correlato mentale delle funzioni motorie e multisensoriali del nostro corpo. Tale schema è esemplificato nel cosiddetto “Homunculus”, ossia nella mappa motoria e sensoriale rappresentata a livello dei neuroni della corteccia temporale e parietale (Graziottin 2000);
- l’immagine corporea integra inoltre numerose componenti neurovegetative provenienti dai vasi sanguigni e dai visceri: per quanto meno raffinate, possono contribuire a modulare l’umore, il senso di benessere, di fatica e di disagio, e la percezione complessiva dell’immagine corporea.
Dal punto di vista psicosociale:
- l’immagine corporea è modulata anche da fattori cognitivi, affettivi, emotivi, sessuali, estetici e sociali, che interagiscono con quelli biologici e che analizzeremo nella seconda scheda (Graziottin 2000);
- la percezione emotiva del corpo, largamente inconscia, è il principale fattore della “private body consciousness” (consapevolezza corporea personale), un concetto psicoanalitico che suggerisce l’esistenza di un’ulteriore livello di complessità nella strutturazione dell’immagine corporea.
Tumore, immagine corporea e sessualità: fattori biologici
Vediamo ora come la diagnosi e la terapia del tumore della mammella possano modificare l’immagine corporea e la funzione sessuale della donna. Ciò avviene attraverso differenti e complessi fattori (Tabella 2):
- dipendenti dal tumore;
- dipendenti dalla donna;
- dipendenti dal contesto (Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007).
Nei prossimi paragrafi prenderemo in considerazione i fattori biologici tumore-dipendenti: per meglio sottolineare la complessità dei meccanismi che modulano l’immagine corporea, illustreremo ove possibile:
- sia le conseguenze psicologiche di tali fattori;
- sia i correlati biologici dei sintomi psichici.
I principali fattori biologici correlati al tumore sono:
- lo stadio del tumore;
- la tipologia dell’intervento chirurgico;
- l’insorgenza del linfedema;
- la perdita dei capelli;
- la menopausa precoce iatrogena;
- l’età alla diagnosi.
- dipendenti dal tumore;
- dipendenti dalla donna;
- dipendenti dal contesto (Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007).
Nei prossimi paragrafi prenderemo in considerazione i fattori biologici tumore-dipendenti: per meglio sottolineare la complessità dei meccanismi che modulano l’immagine corporea, illustreremo ove possibile:
- sia le conseguenze psicologiche di tali fattori;
- sia i correlati biologici dei sintomi psichici.
I principali fattori biologici correlati al tumore sono:
- lo stadio del tumore;
- la tipologia dell’intervento chirurgico;
- l’insorgenza del linfedema;
- la perdita dei capelli;
- la menopausa precoce iatrogena;
- l’età alla diagnosi.
Stadio del tumore
La “stadiazione” è l’insieme degli esami effettuati per determinare l’estensione del tumore e delle sue eventuali metastasi: un passo indispensabile per mettere a punto la terapia più adeguata. Un tumore al primo stadio e uno in stadio avanzato possono avere un impatto molto diverso sull’immagine corporea. Lo stadio di sviluppo determina infatti:
- la radicalità della chirurgia;
- l’eventuale necessità di rimozione dei linfonodi;
- la presenza e la gravità del linfedema;
- la necessità di una chemioterapia di supporto, con il rischio di una menopausa precoce iatrogena, e/o di una radioterapia, con conseguenti sintomi e segni locali e sistemici;
- la probabilità di recidive;
- la percezione del rischio di morte.
Uno studio condotto su 303 donne con tumore al primo stadio e 200 con tumore a uno stadio più avanzato, registra problemi di natura psicologica e psichiatrica nel 45% dei casi appartenenti al primo gruppo, e nel 42% nel secondo (Kissane et al. 2004).
In particolare, fra le donne con tumore al primo stadio:
- il 36,7% presenta disturbi dell’umore;
- il 9,6% depressione grave;
- il 27,1% depressione leggera;
- l’8,6% disturbi d’ansia.
Nel secondo campione (stadio avanzato):
- il 31% delle donne ha disturbi dell’umore;
- il 6,5% depressione grave;
- il 24,5% depressione leggera;
- il 6% disturbi d’ansia.
Questi valori ci dicono che il forte contraccolpo provocato dalla diagnosi, anche precoce, sembra abbia più probabilità di provocare disturbi psicologici e psichiatrici dell’aggravarsi stesso della malattia.
Le donne del secondo gruppo, inoltre, sono meno turbate dalla perdita dei capelli, ma complessivamente più insoddisfatte dalla propria immagine corporea, soprattutto a causa del linfedema e delle più frequenti vampate di calore, provocate dalla menopausa iatrogena. I valori di distress psicosociale sono elevati in entrambi i gruppi, e simili fra loro, anche se le cause all’origine sono differenti.
La depressione, a sua volta, è associata significativamente a disturbi del desiderio e dell’eccitazione (Andersen et al. 1989; Dorval et al. 1998a, 1998b; Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Schover 1994; Schover et al. 1995). Sempre nello studio di Kissane et al., il sottogruppo di donne con più elevati punteggi di depressione riporta in particolare:
- un maggiore distress relativo all’immagine corporea;
- un più forte timore di recidive;
- forme più gravi di disturbo post-traumatico da stress;
- problemi sessuali più seri.
Le donne con gravi postumi iatrogeni a lungo termine, come il linfedema, hanno infine maggiori difficoltà di adattamento (“coping”) rispetto a quelle che non li hanno (Kornblith e Ligibel 2003).
- la radicalità della chirurgia;
- l’eventuale necessità di rimozione dei linfonodi;
- la presenza e la gravità del linfedema;
- la necessità di una chemioterapia di supporto, con il rischio di una menopausa precoce iatrogena, e/o di una radioterapia, con conseguenti sintomi e segni locali e sistemici;
- la probabilità di recidive;
- la percezione del rischio di morte.
Uno studio condotto su 303 donne con tumore al primo stadio e 200 con tumore a uno stadio più avanzato, registra problemi di natura psicologica e psichiatrica nel 45% dei casi appartenenti al primo gruppo, e nel 42% nel secondo (Kissane et al. 2004).
In particolare, fra le donne con tumore al primo stadio:
- il 36,7% presenta disturbi dell’umore;
- il 9,6% depressione grave;
- il 27,1% depressione leggera;
- l’8,6% disturbi d’ansia.
Nel secondo campione (stadio avanzato):
- il 31% delle donne ha disturbi dell’umore;
- il 6,5% depressione grave;
- il 24,5% depressione leggera;
- il 6% disturbi d’ansia.
Questi valori ci dicono che il forte contraccolpo provocato dalla diagnosi, anche precoce, sembra abbia più probabilità di provocare disturbi psicologici e psichiatrici dell’aggravarsi stesso della malattia.
Le donne del secondo gruppo, inoltre, sono meno turbate dalla perdita dei capelli, ma complessivamente più insoddisfatte dalla propria immagine corporea, soprattutto a causa del linfedema e delle più frequenti vampate di calore, provocate dalla menopausa iatrogena. I valori di distress psicosociale sono elevati in entrambi i gruppi, e simili fra loro, anche se le cause all’origine sono differenti.
La depressione, a sua volta, è associata significativamente a disturbi del desiderio e dell’eccitazione (Andersen et al. 1989; Dorval et al. 1998a, 1998b; Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Schover 1994; Schover et al. 1995). Sempre nello studio di Kissane et al., il sottogruppo di donne con più elevati punteggi di depressione riporta in particolare:
- un maggiore distress relativo all’immagine corporea;
- un più forte timore di recidive;
- forme più gravi di disturbo post-traumatico da stress;
- problemi sessuali più seri.
Le donne con gravi postumi iatrogeni a lungo termine, come il linfedema, hanno infine maggiori difficoltà di adattamento (“coping”) rispetto a quelle che non li hanno (Kornblith e Ligibel 2003).
Tipologia dell'intervento chirurgico
L’intervento chirurgico modifica la percezione visiva e tattile della mammella, con un impatto diverso a seconda (Andersen et al. 1989; Dorval et al. 1998a, 1998b; Ganz et al. 1992, 1996; Schover 1994; Schover et al. 1995):
- del tipo di chirurgia eseguito: nodulectomia verso mastectomia, con ricostruzione immediata o differita;
- del risultato estetico;
- della necessità o meno di radio o chemioterapia adiuvante;
- della presenza e gravità di effetti collaterali.
In uno studio trasversale condotto per 5 anni su 990 donne con tumore della mammella (Engel et al. 2004), le pazienti sottoposte a mastectomia risultano avere:
- un’immagine corporea più compromessa;
- più bassi punteggi di funzionalità sessuale e di identità di ruolo;
- una vita nel complesso più turbata di quella delle pazienti sottoposte a chirurgia conservativa.
Inoltre, e questa è un’indicazione terapeutica estremamente importante, l’immagine corporea, la funzione sessuale e lo sconvolgimento degli stili di vita non sembrano migliorare con il tempo (Engel et al. 2004). E’ quindi evidente che:
- la terapia conservativa della mammella, quando appropriata sotto il profilo oncologico, dovrebbe essere incoraggiata in tutti i gruppi di età;
- tutti i problemi relativi all’immagine corporea e al faticoso adattamento ai suoi cambiamenti dovrebbero essere affrontati da un’équipe competente, al momento della valutazione delle possibili opzioni chirurgiche.
Tuttavia, le ricerche dimostrano anche che il trattamento conservativo non garantisce di per sé un esito fisico più positivo. Alcuni studi suggeriscono per esempio che, a causa della necessità di terapie adiuvanti, le donne trattate conservativamente hanno una migliore immagine corporea, ma una peggiore funzionalità fisica e sessuale, tanto maggiore quanto più la paziente è giovane, e che può essere secondaria sia a menopausa precoce iatrogena, sia agli effetti collaterali della radioterapia a livello sensoriale periferico, sia agli effetti collaterali delle terapie adiuvanti (per esempio, con tamoxifen o inibitori delle aromatasi) (Kenny et al. 2000).
- del tipo di chirurgia eseguito: nodulectomia verso mastectomia, con ricostruzione immediata o differita;
- del risultato estetico;
- della necessità o meno di radio o chemioterapia adiuvante;
- della presenza e gravità di effetti collaterali.
In uno studio trasversale condotto per 5 anni su 990 donne con tumore della mammella (Engel et al. 2004), le pazienti sottoposte a mastectomia risultano avere:
- un’immagine corporea più compromessa;
- più bassi punteggi di funzionalità sessuale e di identità di ruolo;
- una vita nel complesso più turbata di quella delle pazienti sottoposte a chirurgia conservativa.
Inoltre, e questa è un’indicazione terapeutica estremamente importante, l’immagine corporea, la funzione sessuale e lo sconvolgimento degli stili di vita non sembrano migliorare con il tempo (Engel et al. 2004). E’ quindi evidente che:
- la terapia conservativa della mammella, quando appropriata sotto il profilo oncologico, dovrebbe essere incoraggiata in tutti i gruppi di età;
- tutti i problemi relativi all’immagine corporea e al faticoso adattamento ai suoi cambiamenti dovrebbero essere affrontati da un’équipe competente, al momento della valutazione delle possibili opzioni chirurgiche.
Tuttavia, le ricerche dimostrano anche che il trattamento conservativo non garantisce di per sé un esito fisico più positivo. Alcuni studi suggeriscono per esempio che, a causa della necessità di terapie adiuvanti, le donne trattate conservativamente hanno una migliore immagine corporea, ma una peggiore funzionalità fisica e sessuale, tanto maggiore quanto più la paziente è giovane, e che può essere secondaria sia a menopausa precoce iatrogena, sia agli effetti collaterali della radioterapia a livello sensoriale periferico, sia agli effetti collaterali delle terapie adiuvanti (per esempio, con tamoxifen o inibitori delle aromatasi) (Kenny et al. 2000).
Insorgenza del linfedema
Fatta eccezione per la recidiva del carcinoma in sé, nessun evento è più temuto dalla donna dello sviluppo del linfedema (Paci et al. 1996; Petrek e Heelan 1998; Runowicz 1998). La rimozione chirurgica dei nodi ascellari può infatti ostacolare e compromettere il drenaggio linfatico dal braccio, il che può provocare:
- gonfiore e dolore;
- la progressiva fibrosi nel tessuto connettivo;
- episodi ricorrenti di linfangite e cellulite;
- distorsioni sensoriali;
- disabilità (Petrek e Heelan 1998).
La fibrosi, e il danno muscolare e funzionale del braccio e delle dita, incidono a loro volta sulla dimensione visiva, tattile, nocicettiva e propriocettiva dell’immagine corporea, con conseguenze tanto più gravi quando il linfedema colpisca il braccio dominante (figura 1).
Si tratta dunque di una condizione che provoca molto distress: nei casi più gravi, il linfedema può compromettere l’immagine corporea più dell’intervento chirurgico in sé. La mastectomia può infatti essere facilmente nascosta, almeno al di fuori del contesto familiare, ma il braccio o la mano sfigurati costituiscono un costante richiamo alla malattia per la donna, e un doloroso oggetto di curiosità o repulsione per gli altri (Petrek e Heelan 1998). Sul piano sessuale, poi, l’alterata immagine corporea, il distress e i sintomi fastidiosi possono ferire il senso profondo di femminilità, causando depressione e contribuendo alla caduta del desiderio, alla difficoltà di eccitazione, al dolore coitale e all’evitamento progressivo di ogni forma di intimità (Andersen et al. 1989; Dorval et al. 1998a, 1998b; Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Schover 1994; Schover et al. 1995).
A seconda degli studi, l’incidenza del linfedema varia dal 6% al 30% (Paci et al. 1996; Runowicz 1998), e fino a 62,5% (Hughes e Patel 1966). “Problemi al braccio” sono segnalati dal 43% al 72% delle pazienti, a seconda dei diversi sintomi (dolore, punture, intorpidimento, alterata sensibilità della pelle, gonfiore) (Ganz et al. 1996), e dal 26% al 36 % in altre ricerche (Dorval et al. 1998a).
Oltre ai sintomi fisici, va poi preso in considerazione il dolore emotivo involontariamente provocato dal medico che, ponendo l’accento sul rischio di recidive, banalizza la natura non letale del linfedema (Petrek e Heelan 1998).
- gonfiore e dolore;
- la progressiva fibrosi nel tessuto connettivo;
- episodi ricorrenti di linfangite e cellulite;
- distorsioni sensoriali;
- disabilità (Petrek e Heelan 1998).
La fibrosi, e il danno muscolare e funzionale del braccio e delle dita, incidono a loro volta sulla dimensione visiva, tattile, nocicettiva e propriocettiva dell’immagine corporea, con conseguenze tanto più gravi quando il linfedema colpisca il braccio dominante (figura 1).
Si tratta dunque di una condizione che provoca molto distress: nei casi più gravi, il linfedema può compromettere l’immagine corporea più dell’intervento chirurgico in sé. La mastectomia può infatti essere facilmente nascosta, almeno al di fuori del contesto familiare, ma il braccio o la mano sfigurati costituiscono un costante richiamo alla malattia per la donna, e un doloroso oggetto di curiosità o repulsione per gli altri (Petrek e Heelan 1998). Sul piano sessuale, poi, l’alterata immagine corporea, il distress e i sintomi fastidiosi possono ferire il senso profondo di femminilità, causando depressione e contribuendo alla caduta del desiderio, alla difficoltà di eccitazione, al dolore coitale e all’evitamento progressivo di ogni forma di intimità (Andersen et al. 1989; Dorval et al. 1998a, 1998b; Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Schover 1994; Schover et al. 1995).
A seconda degli studi, l’incidenza del linfedema varia dal 6% al 30% (Paci et al. 1996; Runowicz 1998), e fino a 62,5% (Hughes e Patel 1966). “Problemi al braccio” sono segnalati dal 43% al 72% delle pazienti, a seconda dei diversi sintomi (dolore, punture, intorpidimento, alterata sensibilità della pelle, gonfiore) (Ganz et al. 1996), e dal 26% al 36 % in altre ricerche (Dorval et al. 1998a).
Oltre ai sintomi fisici, va poi preso in considerazione il dolore emotivo involontariamente provocato dal medico che, ponendo l’accento sul rischio di recidive, banalizza la natura non letale del linfedema (Petrek e Heelan 1998).
Perdita dei capelli
Anche se limitata al periodo di trattamento chemioterapico, questa menomazione può essere percepita come una grave ferita all’immagine corporea, in particolare nelle pazienti più giovani. Molte donne sopravvissute al tumore riferiscono inoltre che i loro capelli “non sono più quelli di prima”. La vulnerabilità al significato della perdita dei capelli come un’offesa alla femminilità e un fattore di peggioramento dell’immagine corporea diminuisce però con la progressione della malattia, a mano a mano che entrano in scena variabili ancora più problematiche (Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Kissane et al. 2004).
Menopausa precoce iatrogena
La chemioterapia può provocare esaurimento ovarico e menopausa precoce, con tutte le fluttuazioni neurovegetative che ne conseguono e che incidono pesantemente sul benessere psicofisico, sulla funzione sessuale e sull’immagine corporea della donna:
- vampate di calore;
- sudorazione notturna;
- tachicardie notturna;
- insonnia;
- artralgie;
- disturbi dell’umore;
- cambiamenti della forma del corpo.
La sessualità, in particolare, può essere influenzata in modo complesso, tanto più se la menopausa è precoce (Graziottin 1996; Graziottin e Basson 2004). La perdita di fertilità può diventare il nucleo di una grave crisi di identità per il 25% delle donne che la subiscono (Lamb 1995). Dal punto di vista pratico si può dire che (Collichio et al. 1998; Lamb 1995):
- la fertilità è variamente ridotta dalla chemioterapia;
- il concepimento dovrebbe essere comunque posticipato di almeno due anni dopo il trattamento, da momento che il rischio di recidiva è massimo proprio in questo periodo;
- il rischio di anomalie congenite del feto in seguito a chemioterapia non sembra superare l’incidenza normale:
- la produzione di latte risulta ridotta nella mammella sottoposta a radioterapia.
La gravidanza, per contro, non sembra influenzare il rischio di recidive, e su questo punto convergono diversi studi (Collichio et al. 1998; Danforth 1991; Dow et al. 1994; Kroman et al. 1997). Solo in un caso (Guinee et al. 1994) si è dimostrato che la gravidanza può avere un effetto potenzialmente dannoso.
- vampate di calore;
- sudorazione notturna;
- tachicardie notturna;
- insonnia;
- artralgie;
- disturbi dell’umore;
- cambiamenti della forma del corpo.
La sessualità, in particolare, può essere influenzata in modo complesso, tanto più se la menopausa è precoce (Graziottin 1996; Graziottin e Basson 2004). La perdita di fertilità può diventare il nucleo di una grave crisi di identità per il 25% delle donne che la subiscono (Lamb 1995). Dal punto di vista pratico si può dire che (Collichio et al. 1998; Lamb 1995):
- la fertilità è variamente ridotta dalla chemioterapia;
- il concepimento dovrebbe essere comunque posticipato di almeno due anni dopo il trattamento, da momento che il rischio di recidiva è massimo proprio in questo periodo;
- il rischio di anomalie congenite del feto in seguito a chemioterapia non sembra superare l’incidenza normale:
- la produzione di latte risulta ridotta nella mammella sottoposta a radioterapia.
La gravidanza, per contro, non sembra influenzare il rischio di recidive, e su questo punto convergono diversi studi (Collichio et al. 1998; Danforth 1991; Dow et al. 1994; Kroman et al. 1997). Solo in un caso (Guinee et al. 1994) si è dimostrato che la gravidanza può avere un effetto potenzialmente dannoso.
Età alla diagnosi
Le donne a cui il tumore venga diagnosticato in giovane età (il 25% delle pazienti ha meno di 50 anni al momento della diagnosi) spesso hanno preoccupazioni più gravi delle donne più anziane. Uno studio trasversale su 204 donne, con diagnosi di tumore a 50 anni o meno, indica che (Avis et al. 2004):
a) la mastectomia è associata a maggiori problemi di immagine corporea e di interesse generale per il sesso;
b) la chemioterapia è associata a più gravi disfunzioni sessuali;
c) la funzione sessuale costituisce un problema più grave della mancanza di interesse sessuale (il che dimostra l’impatto del disturbo di eccitazione genitale, determinato dalla perdita degli estrogeni, sulla funzione sessuale e, indirettamente, sull’immagine corporea)
d) le preoccupazioni riguardo alla menopausa precoce e alla gravidanza sono le più sentite sin dalla diagnosi (Avis et al. 2004);
e) la sterilità iatrogena può danneggiare l’immagine corporea nel suo complesso (Collichio et al. 1998; Danforth 1991; Dow et al. 1994; Lamb 1995).
L’età è dunque un potente fattore biologico che modula la vulnerabilità dell’immagine corporea sia nelle pazienti sotto terapia sia nelle donne sopravvissute. Il suo peso non è limitato al potenziale impatto del tipo di chirurgia della mammella e/o della menopausa precoce, ma ai diversi obiettivi individuali e sociali che la donna si pone durante gli anni fertili, obiettivi che hanno una diversa priorità nelle differenti decadi di vita (Collichio et al. 1998; Danforth 1991; Dow et al. 1994; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Kroman et al. 1997; Lamb 1995).
Ciò non significa che le donne più anziane abbiano di per sé un’immagine corporea meno vulnerabile alla chirurgia della mammella: anche pazienti di età superiore ai 70 anni riferiscono più elevati punteggi di immagine corporea e qualità di vita in seguito a terapia conservativa (Engel et al. 2004). Nello studio in questione, inoltre, i punteggi relativi all’immagine corporea, alla funzione sessuale e alla perturbazione dello stile di vita non sono migliorati nel corso del tempo, indicando così che la vulnerabilità sessuale persiste o aumenta con gli anni, un’evidenza confermata anche da altri studi prospettici (Ganz et al. 1992).
a) la mastectomia è associata a maggiori problemi di immagine corporea e di interesse generale per il sesso;
b) la chemioterapia è associata a più gravi disfunzioni sessuali;
c) la funzione sessuale costituisce un problema più grave della mancanza di interesse sessuale (il che dimostra l’impatto del disturbo di eccitazione genitale, determinato dalla perdita degli estrogeni, sulla funzione sessuale e, indirettamente, sull’immagine corporea)
d) le preoccupazioni riguardo alla menopausa precoce e alla gravidanza sono le più sentite sin dalla diagnosi (Avis et al. 2004);
e) la sterilità iatrogena può danneggiare l’immagine corporea nel suo complesso (Collichio et al. 1998; Danforth 1991; Dow et al. 1994; Lamb 1995).
L’età è dunque un potente fattore biologico che modula la vulnerabilità dell’immagine corporea sia nelle pazienti sotto terapia sia nelle donne sopravvissute. Il suo peso non è limitato al potenziale impatto del tipo di chirurgia della mammella e/o della menopausa precoce, ma ai diversi obiettivi individuali e sociali che la donna si pone durante gli anni fertili, obiettivi che hanno una diversa priorità nelle differenti decadi di vita (Collichio et al. 1998; Danforth 1991; Dow et al. 1994; Graziottin e Castoldi 2000; Graziottin e Rovei 2007; Kroman et al. 1997; Lamb 1995).
Ciò non significa che le donne più anziane abbiano di per sé un’immagine corporea meno vulnerabile alla chirurgia della mammella: anche pazienti di età superiore ai 70 anni riferiscono più elevati punteggi di immagine corporea e qualità di vita in seguito a terapia conservativa (Engel et al. 2004). Nello studio in questione, inoltre, i punteggi relativi all’immagine corporea, alla funzione sessuale e alla perturbazione dello stile di vita non sono migliorati nel corso del tempo, indicando così che la vulnerabilità sessuale persiste o aumenta con gli anni, un’evidenza confermata anche da altri studi prospettici (Ganz et al. 1992).
Conclusioni
- Il tumore al seno colpisce l’8-10 per cento delle donne nel corso della loro vita
- Il 25% di queste è in fase premenopausale
- Oltre che sulla salute generale, questa forma di tumore può avere effetti pesanti anche sull’immagine corporea e sulla funzione sessuale, sia nelle pazienti sotto terapia sia nelle donne sopravvissute
- All’immagine corporea contribuiscono tre ordini di fattori: neurobiologici e somatici; psicoaffettivi; legati al contesto
- L’immagine corporea è un elemento chiave della funzione sessuale
- I fattori che modulano l’impatto della malattia sull’immagine corporea e sulla sessualità dipendono dal tumore, dalla donna stessa e dal contesto
- I principali fattori biologici correlati al tumore sono: stadio del tumore; tipologia dell’intervento chirurgico; insorgenza del linfedema; perdita dei capelli; menopausa precoce iatrogena; età alla diagnosi
- Lo stadio del tumore determina: la radicalità della chirurgia; l’eventuale necessità di rimozione dei linfonodi; la presenza e la gravità del linfedema; la necessità di una chemioterapia di supporto, con rischio di menopausa precoce iatrogena, e/o di una radioterapia, con conseguenti sintomi e segni locali e sistemici; la probabilità di recidive; la percezione del rischio di morte
- I problemi di immagine corporea e della sessualità dopo tumore diventano sempre più importanti con il passare del tempo dopo l’intervento chirurgico
- Questa vulnerabilità resta elevata, sia nelle pazienti sotto terapia sia nelle superstiti
- E’ ridotta nelle donne con un tumore al primo stadio, che abbiano subìto la chirurgia conservativa della mammella, abbiano limitati effetti collaterali, godano di una buona rete di relazioni familiari e di un solido sostegno sociale, e svolgano esercizio fisico regolare
- La vulnerabilità dell’immagine corporea e della sessualità è più elevata nelle donne con tumore avanzato, che necessitino di una terapia adiuvante, abbiano linfedema, siano sedentarie, abbiano un supporto familiare e sociale povero, e/o siano single o con una relazione di coppia in crisi
- Il 25% di queste è in fase premenopausale
- Oltre che sulla salute generale, questa forma di tumore può avere effetti pesanti anche sull’immagine corporea e sulla funzione sessuale, sia nelle pazienti sotto terapia sia nelle donne sopravvissute
- All’immagine corporea contribuiscono tre ordini di fattori: neurobiologici e somatici; psicoaffettivi; legati al contesto
- L’immagine corporea è un elemento chiave della funzione sessuale
- I fattori che modulano l’impatto della malattia sull’immagine corporea e sulla sessualità dipendono dal tumore, dalla donna stessa e dal contesto
- I principali fattori biologici correlati al tumore sono: stadio del tumore; tipologia dell’intervento chirurgico; insorgenza del linfedema; perdita dei capelli; menopausa precoce iatrogena; età alla diagnosi
- Lo stadio del tumore determina: la radicalità della chirurgia; l’eventuale necessità di rimozione dei linfonodi; la presenza e la gravità del linfedema; la necessità di una chemioterapia di supporto, con rischio di menopausa precoce iatrogena, e/o di una radioterapia, con conseguenti sintomi e segni locali e sistemici; la probabilità di recidive; la percezione del rischio di morte
- I problemi di immagine corporea e della sessualità dopo tumore diventano sempre più importanti con il passare del tempo dopo l’intervento chirurgico
- Questa vulnerabilità resta elevata, sia nelle pazienti sotto terapia sia nelle superstiti
- E’ ridotta nelle donne con un tumore al primo stadio, che abbiano subìto la chirurgia conservativa della mammella, abbiano limitati effetti collaterali, godano di una buona rete di relazioni familiari e di un solido sostegno sociale, e svolgano esercizio fisico regolare
- La vulnerabilità dell’immagine corporea e della sessualità è più elevata nelle donne con tumore avanzato, che necessitino di una terapia adiuvante, abbiano linfedema, siano sedentarie, abbiano un supporto familiare e sociale povero, e/o siano single o con una relazione di coppia in crisi
Approfondimenti specialistici
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Psychooncology 2004; 13 (5) 295-308
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Then and now: quality of life of young cancer survivors
Psychooncology 2004; 13 (3): 147-60
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Cancer 1995; 75 (1): 54-64
Audiostream disponibili sul sito della Fondazione Alessandra Graziottin
La sessualità femminile dopo un tumore al seno
Relazione scientifica della Prof.ssa Alessandra Graziottin
Titolo originale:
Women’s sexuality after breast cancer
State of the art lecture
XIX World Congress of Gynecology and Obstetrics, organized by the International Federation of Gynecology and Obstetrics (FIGO), October 4-9, 2009, Cape Town, South Africa
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Prima parte: Impatto sull'identità sessuale
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Seconda parte: Impatto sulla dimensione estetica e sulla maternità
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Terza parte: Menopausa precoce iatrogena da chemioterapia
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Quarta parte: Impatto sulla funzione sessuale
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Quinta parte: Impatto sulla relazione di coppia
Relazione scientifica della Prof.ssa Alessandra Graziottin
Titolo originale:
Women’s sexuality after breast cancer
State of the art lecture
XIX World Congress of Gynecology and Obstetrics, organized by the International Federation of Gynecology and Obstetrics (FIGO), October 4-9, 2009, Cape Town, South Africa
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Prima parte: Impatto sull'identità sessuale
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Seconda parte: Impatto sulla dimensione estetica e sulla maternità
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Terza parte: Menopausa precoce iatrogena da chemioterapia
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Quarta parte: Impatto sulla funzione sessuale
- La sessualità femminile dopo un tumore al seno - Quinta parte: Impatto sulla relazione di coppia
- La serie completa
- Immagine corporea e funzione sessuale dopo un tumore al seno - Prima parte: fattori biologici
- Immagine corporea e funzione sessuale dopo un tumore al seno – Seconda parte: fattori psicosessuali
Allegati disponibili:Women's sexuality after breast cancer - Abstract della lettura magistrale di Cape Town
Parole chiave:
Cancro al seno
Identità sessuale / Disturbi dell'identità
Immagine corporea
Linfedema
Menopausa iatrogena
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