Immagine corporea e funzione sessuale dopo un tumore al seno – Seconda parte: fattori psicosessuali

Il giudizio complessivo che la donna operata per tumore alla mammella formula sulla propria immagine corporea integra:
- il risultato visibile dell’intervento chirurgico;
- il significato che la chirurgia oncologica della mammella riveste nel suo vissuto personale e nel contesto culturale in cui si trova a vivere;
- la minaccia di morte comunque legata alla malattia.
Un aspetto particolarmente delicato è costituito dalla decisione, in caso di intervento radicale (mastectomia totale), di procedere o meno con la ricostruzione immediata e contestuale della mammella. Il processo decisionale è normalmente influenzato:
a) dalla corretta percezione, da parte della donna, delle conseguenze legate alle diverse alternative (e quindi dalla capacità dei medici di comunicarle in modo corretto);
b) dalle norme di pratica chirurgica all’interno di ciascun sistema ospedaliero;
c) dall’interazione con i professionisti della salute. L’attitudine dei medici a procedere con un trattamento conservativo (nelle pazienti più giovani) o radicale (in quelle più anziane) può infatti influenzare il processo decisionale della paziente, che in seguito potrebbe però pentirsi della scelta fatta (Harcourt e Rumsey 2004).
Gli studi a nostra disposizione indicano che atteggiamenti di impotenza, disperazione o rassegnazione sono significativamente associati a depressione e a una maggiore vulnerabilità alla ferita arrecata all’immagine corporea (Andersen 1985; Harcourt e Rumsey 2004; Kissane et al. 2004; Schagen et al. 1999). Deficit cognitivi, secondari alla chemioterapia, sembrano invece essere indipendenti dalla depressione e dall’ansia, nonché dall’eventuale stato menopausale (Schagen et al. 1999).

I fattori affettivi influenzano profondamente la percezione dell’immagine corporea: e questo dato è confermato dal fatto che le donne riferiscono di confidarsi più con i familiari e gli amici, che con i professionisti della salute. L’amore, in particolare, è capace di ridurre la percezione e l’impatto negativo di menomazioni e modificazioni fisiche anche gravi. Anche l’intimità fisica, se affettuosa, attenua la sofferenza psicologica legata ai risultati dell’intervento chirurgico e migliora la soddisfazione sessuale.
All’opposto, la frustrazione del bisogno di amore e di attaccamento peggiora ulteriormente la percezione dell’immagine corporea, anche in persone sane e di bell’aspetto.
Tutto ciò aiuta a spiegare perché, dopo un tumore alla mammella, le donne più vulnerabili al peggioramento dell’immagine corporea siano le più giovani, le single e/o quelle con relazioni di coppia problematiche (Avis et al. 2004; Schover 1994; Schover et al. 1995).

Le emozioni positive o negative plasmano intensamente la percezione interiore dell’immagine corporea. Gli studi dimostrano che l’ansia e la depressione, preesistenti o scatenate dalla diagnosi e dalla cura del tumore, possono influenzare negativamente l’immagine corporea e danneggiare la funzione sessuale attraverso vie non ormonali in una media che varia dal 17% al 25% delle pazienti, contribuendo in particolare alla perdita del desiderio (Andersen 1985). Questi effetti possono essere ulteriormente aggravati in caso di menopausa precoce iatrogena.

In questo ambito è cruciale la capacità del chirurgo di garantire il miglior risultato estetico possibile, a qualsiasi età, anche in pazienti anziane (Engel et al. 2004), pur tenendo presente le esigenze della radicalità oncologica. Tuttavia, la soddisfazione cosmetica che la donna riferisce dopo l’intervento chirurgico non sembra essere legata solo al risultato obiettivo, oggettivamente osservabile allo specchio. Essa può infatti essere modulata:
- in positivo: dal mantenimento dell’integrità delle sensazioni piacevoli provenienti dal capezzolo e dalla pelle (Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin e Castoldi 2000);
- in negativo, dalla perdita di queste sensazioni piacevoli o dall’emergere di sensazioni addirittura negative (parestesie, punture come di aghi o spilli, e così via) (Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin e Castoldi 2000).
Fattori emotivi e affettivi possono ulteriormente influenzare il “colore” emotivo finale della percezione estetica e il livello di soddisfazione post-chirurgica relativa all’immagine corporea ad essa associata.

Il tumore della mammella può compromettere drammaticamente la sessualità della donna e della coppia, da un punto di vista sia biologico sia psicosessuale. In particolare, l’identità sessuale della donna può risultare gravemente ferita (Graziottin e Castoldi 2000). La vulnerabilità in questo senso cresce con:
- il grado di radicalità chirurgica: la mastectomia è percepita come più invalidante della chirurgia conservativa (Dorval et al. 1998a, 1998b; Ganz et al. 1992; Schover 1994; Schover et al. 1995);
- il linfedema (Graziottin e Castoldi 2000; Hughes e Patel 1966; Paci et al. 1996; Petrek e Heelan 1998; Runowicz 1998);
- la menopausa precoce iatrogena (Graziottin e Basson 2004);
- la perdita di capelli indotta dalla chemioterapia.
Le donne più vulnerabili sono single, giovani, con una relazione di coppia difficile, basso reddito e insufficiente sostegno sociale (Avis et al. 2004; Schover 1994; Schover et al. 1995).
La funzione sessuale può risultare seriamente danneggiata sul piano del desiderio, dell’eccitazione, della capacità orgasmica e della soddisfazione ad essa correlata, così come a livello di relazione sessuale e di coppia. Esamineremo ora brevemente tutte queste dimensioni.

Il desiderio sessuale e l’eccitazione mentale risultano ridotti in una percentuale significativa di donne con tumore (Andersen et al. 1989; Dorval et al. 1998a, 1998b; Ganz et al. 1992, 1996; Graziottin e Castoldi 2000; Schover 1994; Schover et al. 1995). Ciò si spiega considerando che il seno è un importante segnale di femminilità. I preliminari riguardanti la mammella possono stimolare e far scattare l’eccitazione sessuale, aumentando il desiderio e favorendo l’orgasmo. I baci e le carezze sul seno, d’altra parte, contribuiscono alla creazione della “mappa erotica” individuale, mentre il piacere percepito intensifica a sua volta il significato erotico di questa parte così particolare del corpo femminile.
Dopo l’intervento chirurgico, molte donne riferiscono di provare sensazioni fisiche ridotte, o distorte, o spiacevoli. Il 44% delle donne con mastectomia parziale e l’83% di quelle con ricostruzione della mammella (p <0,001) riferiscono che il piacere provocato dalle carezze è diminuito (Schover et al. 1995). Ciò può contribuire a un’ulteriore riduzione del desiderio sessuale e dell’eccitazione mentale e periferica non genitale (Graziottin e Castoldi 2000). Il disagio indotto dalla nudità spinge inoltre molte donne a coprire il seno durante il rapporto e ad evitare qualsiasi stimolazione di quella zona, riducendo ulteriormente la componente ricettiva del desiderio sessuale.
Il mutamento percettivo dell’immagine corporea, d’altra parte, non si limita alla mammella operata o all’eventuale linfedema associato: secchezza vaginale, dispareunia e difficoltà orgasmiche, tutte conseguenti alla menopausa iatrogena indotta dalla chemioterapia, possono infatti compromettere ulteriormente l’immagine corporea globale (Graziottin e Castoldi 2000).

L’eccitazione genitale è mediata dall’azione del peptide vaso-intestinale (VIP), il neurotrasmettitore che traduce l’impulso sessuale in lubrificazione vaginale (Levin 2002).
In carenza di estrogeni, che hanno una funzione permittente per il VIP, il 35-60% delle donne in postmenopausa normale segnala secchezza vaginale e dispareunia (Graziottin 1998; Graziottin e Basson 2004). Preesistenti disturbi dell’eccitazione possono essere ulteriormente aggravati dalla perdita menopausale di estrogeni e dalla perdita di libido che molte donne lamentano dopo il tumore.
Una seconda causa biologica di difficoltà di eccitazione è lo spasmo difensivo del muscolo pubococcigeo, secondaria alla secchezza vaginale e alla dispareunia (Graziottin e Castoldi 2000). L’attenzione alle condizioni ipertoniche del pavimento pelvico secondarie alla dispareunia è fondamentale per le pazienti con tumore della mammella, poiché insegnando a rilassare il muscolo elevatore dell’ano e insegnando a effettuare automassaggi con olio medicato si possono rapidamente curare la dispareunia e i disturbi dell’eccitazione secondari a un ipoestrogenismo che non possa essere trattato con estrogeni a causa del tumore (Baker 1993; Graziottin 1998; Graziottin e Castoldi 2000).
E’ invece ancora controverso l’impiego della terapia ormonale sostitutiva dopo un tumore della mammella. Il trattamento estrogenico locale vaginale) è considerato sicuro dal punto di vista oncologico. Tuttavia, i protocolli raccomandano che la decisione venga presa insieme con l’oncologo e la paziente, e solo dopo che la paziente sia stata correttamente informata sui vantaggi e sui rischi della terapia.
Le pazienti con una buona libido mentale, ma con disturbi dell’eccitazione genitale, possono avvertire un significativo miglioramento con farmaci vasoattivi come gli inibitori della PDE-5 (Park et al. 1998), che non sono controindicati nelle pazienti con tumore della mammella. Considerando l’elevata incidenza della dispareunia in queste pazienti, la possibilità di questo aiuto non ormonale dovrebbe essere sempre valutata con tempestività.
Il peggioramento della qualità della vita secondario a una menopausa iatrogena da chemioterapici o una menopausa naturale non trattabile con la terapia ormonale sostitutiva possono davvero devastare il senso di femminilità e di erotismo della paziente (Avis et al. 2004; Bloom et al. 2004; Engel et al. 2004; Graziottin 2000). Le donne che hanno subito la chemioterapia tendono ad avere:
- un desiderio meno frequente (p<0,032);
- una maggiore secchezza vaginale (p<0,001) e dispareunia (p<0,001);
- rapporti sessuali meno frequenti (p<0,013);
- una ridotta capacità di raggiungere l’orgasmo attraverso il rapporto (p<0.043);
- una soddisfazione sessuale complessiva significativamente più bassa (p<0,001) (Schover et al. 1995).
Per quanto riguarda l’orgasmo, va però notato che la capacità di raggiungere l’orgasmo attraverso la stimolazione non coitale non differisce normalmente da quella delle altre donne: sembra quindi essere la ricettività coitale a essere selettivamente danneggiata dalla chemioterapia.
Nella prospettiva dello studio longitudinale condotto da Ganz e collaboratori (Ganz et al. 1996):
- la difficoltà di eccitazione sessuale è riferita dal 61% delle pazienti oncologiche, mentre la difficoltà di lubrificazione era riscontrata nel 57% dei casi;
- le donne che sopravvivono al tumore raggiungono il massimo recupero dal trauma fisico e psicologico provocato dal trattamento entro un anno dall’intervento chirurgico. Dopo tale termine, si assiste a un peggioramento significativo della sessualità e della qualità della vita, anche legato ai problemi di riabilitazione (soprattutto del braccio), il che lascia supporre che alcuni fattori biologici possano favorire questo trend sfavorevole.
Secondo lo studio retrospettivo di Schover e collaboratori (Schover et al. 1995), le donne che hanno subito la chemioterapia segnalano maggiore secchezza vaginale (P<0.001) e dispareunia (P<0.001).
Nel complesso, le donne curate per tumore della mammella e in postmenopausa (naturale o chemioterapica) hanno più probabilità di riportare secchezza vaginale e tensione muscolare (P<0.001) e dolore genitale a seguito dell’attività sessuale (p=0,004).
Il peggioramento nel corso del tempo delle basi biologiche della risposta sessuale merita di essere studiato con nuovi studi prospettici, analizzando i fattori biologici implicati da un punto di vista rigorosamente fisiopatologico.

La difficoltà orgasmica è il punto di arrivo di una serie di fattori biologici, affettivo-motivazionali e cognitivi. Nelle pazienti con tumore della mammella, la difficoltà nel raggiungere l’orgasmo viene segnalata nel 55% dei casi (Ganz et al. 1996), con un significativo peggioramento della funzione sessuale nel corso dei tre anni di follow-up. Secondo un altro studio retrospettivo (Schover et al. 1995), la capacità di raggiungere l’orgasmo attraverso il rapporto tende a ridursi significativamente nelle donne che abbiano subito la chemioterapia P=0.043), sebbene la loro capacità di raggiungere l’orgasmo attraverso la stimolazione non coitale non differisca – come abbiamo visto – da quella delle donne del gruppo di controllo. L’effetto inibitorio della dispareunia sull’orgasmo vaginale potrebbe spiegare questa differenza, insieme con l’effetto dei diversi percorsi neurochimici messi in gioco nei due casi:
- ossido nitrico (NO), androgeno-dipendente, per la risposta clitoridea;
- peptide vaso-intestinale (VIP), estrogeno-dipendente, per la risposta vaginale (Levin 1992, 2002).
La perdita degli androgeni ovarici secondaria alla chemioterapia può contribuire alla riduzione della libido (Graziottin e Basson 2004; Schagen et al. 1999).

“Soddisfazione” è un termine globale e non facile da definire. Comprende infatti aspetti fisici ed emotivi, che dovrebbero probabilmente essere studiati come parametri distinti. Il dolore e un’esperienza sessuale complessivamente deludente potrebbero essere responsabili della significativa riduzione della soddisfazione (P<0.001) riferita dalle donne sopravvissute al tumore nello studio retrospettivo di Schover e collaboratori (Schover 1994) e nello studio prospettico di Dorval e collaboratori (Dorval et al. 1998a). Questo secondo studio riporta anche una significativa riduzione della soddisfazione (P<0.003) nelle donne sopravvissute, otto anni dopo il trattamento primario, in confronto ai gruppi di controllo omogenei per età.
I parametri obiettivi per quantificare e qualificare la soddisfazione sessuale, sia a livello fisico che emotivo, non sono però ancora stati definiti: un problema metodologico da superare, per capire a fondo i dati resi disponibili dalle ricerche citate.

La diagnosi di tumore è un tremendo fattore di tensione sulla relazione di coppia e la famiglia (Kissane et al. 2004; Northouse 1994; Schover 1994; Schover et al. 1995). Le giovani donne e le giovani coppie sono le più vulnerabili: gli studi indicano infatti che le giovani donne sperimentano uno stress emotivo più intenso delle donne più anziane (Haddad et al. 1996). I mariti giovani riferiscono più problemi nel gestire le questioni domestiche (P<0.001) e una maggiore vulnerabilità al gran numero di fattori stressanti che stanno vivendo (p<0,01), rispetto agli uomini più anziani.
Quando alla donna viene diagnosticato il tumore, le esigenze relative alla malattia si sovrappongono alle normali attività della vita familiare e questo può avere, sulle relazioni familiari, un impatto diverso a seconda della fase del ciclo di vita in cui la famiglia si trova al momento della diagnosi (Haddad et al. 1996).

I fattori sociali relativi all’impatto del tumore sull’immagine corporea possono essere suddivisi in due grandi categorie:
- lo “specchio sociale”, che comprende il significato della mammella a livello culturale, i parametri estetici di eccellenza relativi al seno e l’ansia di inadeguatezza indotta dai modelli di bellezza diffusi dai media;
- la “rete sociale” che, in positivo, include tutte le risorse di supporto che una donna può trovare in famiglia e nelle relazioni personali.
I professionisti della salute e i gruppi di auto-aiuto possono rappresentare, nel contesto della “rete sociale”, una grande opportunità di supporto per il recupero di una migliore immagine corporea. Tuttavia gli studi dimostrano come il 62% delle pazienti trovi più facile discutere i propri problemi sessuali nel corso della malattia con il partner piuttosto che con i medici e gli psicologi, ai quali solo il 15% delle pazienti osa esprimere apertamente le proprie preoccupazioni (Barni e Mondin 1997). Questo cifre indicano bene come il tabù sessuale sia ancora forte tra i professionisti e quanto lunga sia ancora la strada per migliorare la qualità con cui ci si prende cura delle donne sopravvissute al tumore.

Le donne con una forte familiarità per il tumore della mammella, o con una mutazione genetica BCRA1 o BCRA2 (marcatori di una vulnerabilità significativamente più elevata allo sviluppo di un tumore al seno nel corso della vita), sono attualmente consigliate di sottoporsi a mastectomia bilaterale profilattica.
Dopo la chirurgia, il 97% di esse si dichiara soddisfatto della decisione (Metcalfe et al. 2004). Tuttavia, le donne più giovani (con meno di 50 anni) hanno una minore probabilità di riferire soddisfazione delle donne più anziane (p=0,001), mentre le donne che abbiano avuto la ricostruzione in parallelo alla mastectomia riportano più elevati livelli di soddisfazione per la forma e l’aspetto complessivi del corpo di quelle senza ricostruzione.
L’esperienza di Rotterdam con le pazienti ad alto rischio di cancro mammario (Van Geel 2003) indica che la mastectomia profilattica riduce l’ansia di sviluppare il tumore del seno, ma ha un impatto negativo sulla vita sessuale delle pazienti. Un’appropriata consulenza sessuale dovrebbe quindi essere offerta alle donne ad alto rischio prima e dopo la chirurgia, per alleviare l’impatto di questa decisione fortemente stressante.

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