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Interruzione delle cure: dove nasce il conflitto delle coscienze

04/04/2005

Direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica H. San Raffaele Resnati, Milano

Ora che tutto che è finito, ed è possibile una riflessione più pacata, merita tornare su una vicenda che ha profondamente diviso le coscienze occidentali. Perché la storia di Terri Schiavo ci ha turbato così tanto? Eppure il suo non è affatto un caso isolato: negli Stati Uniti, ogni giorno, per decine di persone in stato vegetativo viene decisa ed effettuata la sospensione delle cure. Ma tutto viene fatto senza nessun clamore. E allora perché questo coinvolgimento, questo scatenamento mediatico, religioso e politico, perché solo ora e solo su di lei? In Italia non sarebbe successo, si dice, nessun giudice avrebbe autorizzato la sospensione delle cure. Ma il dramma di queste vite “sospese” esiste anche da noi. Nel nostro Paese, 1500 persone circa si trovano oggi in stato vegetativo. Di esse, la maggior parte muore per complicanze entro cinque anni dal trauma – o dall’accidente vascolare – che ha irreparabilmente leso la loro corteccia cerebrale. Quella parte del cervello che presiede le cosiddette funzioni “superiori”, invisibili eppure così essenziali per definirci umani: la coscienza, il pensiero, le emozioni, gli affetti, la capacità di progettare il futuro. Solo una persona su 50.000 sopravvive in stato vegetativo oltre i quindici anni.
Sono mesi e anni di inquietudine, di dolore, di solitudine. Solo chi vive in prima persona il dramma di assistere quotidianamente una persona amata, in stato vegetativo da anni, sa quale inferno emotivo si passi in quell’attesa senza risposte. Un’attesa vissuta in genere in silenzio.
E allora perché Terry Schiavo è diventata, suo malgrado, la protagonista di uno psicodramma collettivo? Tre mi sembrano le ragioni che hanno fatto di una vicenda purtroppo comune – anche dal punto di vista decisionale, per lo meno negli USA – un caso emblematico.
Innanzitutto, la confusione, enormemente amplificata dalle immagini televisive, tra stato vegetativo e coma. Nel primo, come succedeva a Terry, il malato è in genere in grado di respirare, di muovere il capo quasi a seguire una sorgente luminosa. Apre gli occhi al mattino e li chiude la sera, perché resta un rudimento di ritmo sonno-veglia. Da quello stato non c’è ritorno. Ma ci inquietavano quegli occhi scuri, che la telecamera scrutava con noi, quel muoversi del capo quasi a voler sussurrare qualcosa che le parole non riuscivano a dire. Ci inquietava quel muoversi del corpo, quasi a dire: “Sono ancora viva, non lasciatemi morire”. E ci hanno inquietato molto, a sentenza applicata (“sospendere ogni cura”), quella lenta agonia, quegli occhi che continuavano ad aprirsi e muoversi, per quattordici lunghissimi giorni, finché anche quel resistentissimo corpo non ha detto addio alla vita, morto, letteralmente, di fame e di sete. Attenzione: sospendere le cure, significa ogni cura. Non solo nutrizione e idratazione, ma ogni altro accudimento e intervento quotidiano, per evitare le mille complicanze sempre in agguato per chi si trovi in stato vegetativo: le infezioni polmonari, perché queste persone non sono più in grado di espellere spontaneamente le secrezioni bronchiali; le trombosi e le embolie, e le piaghe da decubito, per la prolungata immobilità, le rigidità articolari… Sospensione delle cure non è eutanasia attiva: è arrendersi ai limiti naturali della vita, senza più prolungarla artificialmente con cure straordinarie e spesso tecnologicamente avanzate.
Ma ecco il secondo fattore di turbamento delle coscienze: chi non è medico, si aspetta che “sospendere le cure” significhi che la persona, o quel che resta di lei, muoia subito. Non è così, a volte non lo è affatto. Non eravamo preparati a questa lentissima agonia, che un corpo giovane  e così resistente comunque ha: a molti tra noi è sembrata una crudeltà tardiva e inutile, un accanirsi peggiore del continuare le cure. E questo ha ulteriormente scaldato gli animi, e spostato la dicussione su un livello sempre più emotivo.
Le coscienze si sono polarizzate in modo estremo: e Terri è diventata l’inconsapevole simbolo di due opposte proiezioni. Ed ecco il terzo, potentissimo fattore di drammaticità. Da un lato, i sostenitori della “vita consapevole”: senza coscienza, senza pensiero, senza affetti, un corpo non è più umano. E’ un automa, per il quale la vita non è più vita. Peggio: è un “oggetto-corpo”, dove uno strano cuore continua a pulsare solo se a quel corpo dedichiamo cure straordinarie. All’estremo opposto, i sostenitori della “vita comunque, per amore”: chi sente che quel corpo che è ancora caldo, che possiamo abbracciare e accarezzare con tenerezza e nostalgia, è stato ed è parte essenziale della persona che abbiamo amato – un figlio, un fratello, una fidanzata, un genitore – non si arrende all’idea di sospendere le cure. Quel corpo è il “soggetto-corpo”. E’ il ponte con la persona amata, il dialogo che continua con un segno di vita, dove la parte che ancora pulsa vale per il tutto. Per queste persone, sospendere le cure equivale a una sentenza di morte inaccettabile. Nella famiglia di Terry (ma non solo in quella) la polarizzazione ha assunto le dimensioni di un dramma shakespeariano: da un lato il marito, dall’altra i genitori. In altri casi, la moglie che fa sospendere le cure e i figli minorenni che si oppongono disperatamente, per tenere il padre in vita, ma senza voce legale. Lo scontro diventa terribile, sulla decisione ma anche sulle lacerazioni e sulle conseguenze a lungo termine, se si tratta di membri della stessa famiglia. Con un’unica lettura ultima: chi ama ancora, e trova significato nell’assistere la persona amata, seppure in stato vegetativo, vuole tenere in vita anche quel corpo che pure è un’ombra di quello che era. Chi non ama, o è esausto, o si è arreso a un’attesa che non avrà risposte, chiede la sospensione.
E’ stata un test collettivo, questa storia drammatica e molto amara. Ci ha obbligati ad ascoltare le nostre emozioni, a confrontarci con i familiari, a interrogarci sulle cose ultime. E ci ha fatto riflettere sulla nostra grande solitudine, anche decisionale, di fronte alla morte.

Accanimento terapeutico Etica e bioetica Morte e mortalità

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