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“Sì sono viva. Ma la mia vita è fatta di nostalgia… Nostalgia per la donna che ero, per la mia femminilità, la mia giovinezza perduta. Adesso sono in menopausa per colpa della chemio, e non mi possono nemmeno curare con gli ormoni. Ho vampate, insonnia, sudorazioni, dolori articolari. Per non parlare del desiderio, morto e sepolto. No, niente è più come prima…”.
E’ possibile tornare a vivere con gusto e gioia, con pienezza e soddisfazione, dopo un tumore al seno, anche dal punto di vista della femminilità e dell’intimità? Questo il tema che mi è stato chiesto di presentare al Congresso Mondiale dell’International Union Against Cancer (UICC), l’Unione Internazionale Contro il Cancro, che si è concluso ieri a Ginevra, con la partecipazione di oltre 3000 delegati da tutto il mondo. Sì, è possibile, purché si dedichi la giusta attenzione a questo tema tanto negletto della qualità della vita. Ecco perché merita condividere alcune riflessioni e, soprattutto, le possibili soluzioni.
Il 63% delle donne che sono state operate al seno sono vive, e stanno bene in gran parte, dopo vent’anni dalla diagnosi, secondo i dati dell’American Cancer Society. Vent’anni è un tempo enorme: di fatto ci dice che per la maggioranza delle donne questo tumore è una malattia cronica, non necessariamente fatale. Dopo lo shock, enorme, della diagnosi, e il duro periodo delle prime cure, la donna torna progressivamente alla normalità quotidiana. Molte lo fanno con una nuova consapevolezza sull’impredicibilità dell’esistenza, sull’importanza di gustarsi davvero ogni giorno con la massima intensità, con un diverso senso delle priorità della vita e una diversa morbidezza. Altre restano sotto lo shock della diagnosi, più difficile da accettare quando la pesantezza delle cure (chemioterapia o antiormoni) carica di sintomi pesanti ogni ora del giorno. Vampate e sudorazioni, insonnia e tachicardie notturne, dolori articolari, una debolezza tremenda (“fatigue”), depressione, perdita di memoria, scomparsa del desiderio sono tutti sintomi invalidanti che rendono più difficile convivere con questa diagnosi. Soprattutto quando la donna è giovane (il 25% delle donne ha un tumore al seno prima dei cinquant’anni) e la chemioterapia provoca una menopausa precoce che non è possibile alleviare con le cure ormonali. Anche se è possibile curare molti sintomi con altri farmaci.
Quali sono dunque le difficoltà più frequenti e come è possibile superarle? Innanzitutto, la diagnosi di cancro al seno è una ferita drammatica per la donna nella sua femminilità. Perché si sente tradita dal suo corpo, e nell’organo che più è simbolo dell’essere donna. Per molte, l’asportazione del seno, o le cicatrici mal riuscite, sono inaccettabili: “Io stessa non riesco più a guardarmi, lì. Figurarsi se posso pensare di avere ancora una vita intima!”. La quadrantectomia, ossia l’intervento conservatore in cui si asporta solo una piccola parte di tessuto attorno al tumore, è già un ottimo aiuto per non sentirsi “mutilate”. Tuttavia, non basta che l’intervento sia limitato: è importante che l’esito cosmetico e sensoriale sia soddisfacente. Molte donne infatti lamentano la perdita di sensibilità tattile e di piacere. “Il mio seno è morto” o, anche, “Il mio seno è frigido” sono sintomi che la paziente confida solo se si sente ascoltata con attenzione ed empatia. Per non parlare di quando, oltre all’intervento al seno e alla radioterapia, la donna deve affrontare le frequenti complicanze dell’asportazione dei linfonodi ascellari (“linfoadenectomia”). L’intervento può infatti causare il temibile “linfedema”, presente fino al 42% delle donne trattate, a seconda degli studi. Si tratta di un gonfiore progressivo del braccio dal lato operato, dovuto al ristagno di linfa successivo all’asportazione dei linfonodi e al taglio dei dotti linfatici. Un problema importante, che altera non solo l’estetica del braccio, ma soprattutto la sua funzionalità, specie se il tumore è sul seno destro, lato dominante nei destrimani. Il linfedema causa anche dolore, bruciore, pesantezza, la sensazione di avere degli aghi nel braccio, con parestesie ingravescenti, e un’alterazione dell’immagine corporea proporzionale alla sua gravità. Come si può pensare di far l’amore quando quel braccio gonfio ti ricorda ogni giorno la malattia e la chirurgia che l’ha provocato? Evitare la linfoadenectomia, quando i linfonodi sono indenni, è un altro salto di qualità nelle cure. Alterazioni estetiche, perdita di sensibilità tattile e sensuale, dolori e parestesie, linfedema e invalidità funzionale sono problemi ineludibili? No. Il chirurgo può fare molto per limitare i danni dell’intervento al seno, in termini di immagine corporea, di sensibilità, di sensualità, con tre grandi aiuti: a) intervento conservativo, cioè la quadrantectomia, quando oncologicamente adeguato, così da mantenere anche un’ottima immagine corporea visiva, tanto migliore quanto più il risultato cosmetico è “bello”; b) biopsia del linfonodo sentinella: se negativa, consente di evitare la linfadenectomia con tutte le sue conseguenze; c) anche quando la mastectomia è necessaria, perché il tumore è più avanzato o multicentrico, il chirurgo può ugualmente aiutare la donna nella sua femminilità salvando il capezzolo, quando oncologicamente possibile (in passato veniva invece asportato); mettendo subito una protesi adeguata, con una ricostruzione esteticamente “credibile”, ossia giusta per quella donna, e, altrettanto importante, salvando almeno in parte l’innervazione cutanea. Questo permette di mantenere la sensibilità, essenziale se si parla di sensualità, di erotismo, di far l’amore con soddisfazione.
Molte donne dicono che l’intimità emotiva con il loro partner è migliorata, dopo il tumore. Purtroppo è critica invece la situazione sessuale: dopo 3 anni dall’intervento il 64% delle donne ha una secchezza vaginale che rende i rapporti molto dolorosi, a causa della carenza di estrogeni; il 49% non si sente più attraente come donna; il 47% non ha più voglia di far l’amore. Una donna su due, moltissime. E queste percentuali tendono a crescere con il passare del tempo. Come se il prezzo della sopravvivenza fosse più alto proprio sul fronte della sessualità.
Anche qui, bisogna rassegnarsi? No. Se la donna lo desidera, non c’è nessun motivo medico per interrompere l’intimità sessuale anche subito dopo l’intervento chirurgico. Esercizi di stretching e massaggio dei muscoli che circondano la vagina possono aiutare a mantenere l’elasticità e ad evitare contrazioni difensive che peggiorano il dolore ai rapporti. Gel medicati, a base di aliamidi o olio di iperico, aiutano a proteggere la mucosa. Non ultimo, se la coppia ha un rapporto d’amore, è prezioso insegnare al partner a integrare nei preliminari, come gioco affettuoso, quei massaggi che aiutano a tenere elastici e vivi i tessuti. Molti uomini sono felici di potersi sentire utili, in un periodo così difficile per la loro compagna. E possono essere preziosi, se la corteggiano, se accarezzano quel seno malato e ferito, se la fanno sentire ancora bella e desiderata, e non rifiutata...
Il messaggio più importante? I problemi sessuali sono così frequenti da essere normali, dopo un tumore al seno, con tutto il peso delle terapie. Ma sono transitori e reversibili, e del tutto curabili con piena soddisfazione, se la donna lo desidera. E se il medico è disponibile ad aiutare la coppia in difficoltà, anche su questo fronte, con semplicità, con consigli pratici ed efficaci. Anche dopo un tumore, la vita non può essere solo nostalgia.
E’ possibile tornare a vivere con gusto e gioia, con pienezza e soddisfazione, dopo un tumore al seno, anche dal punto di vista della femminilità e dell’intimità? Questo il tema che mi è stato chiesto di presentare al Congresso Mondiale dell’International Union Against Cancer (UICC), l’Unione Internazionale Contro il Cancro, che si è concluso ieri a Ginevra, con la partecipazione di oltre 3000 delegati da tutto il mondo. Sì, è possibile, purché si dedichi la giusta attenzione a questo tema tanto negletto della qualità della vita. Ecco perché merita condividere alcune riflessioni e, soprattutto, le possibili soluzioni.
Il 63% delle donne che sono state operate al seno sono vive, e stanno bene in gran parte, dopo vent’anni dalla diagnosi, secondo i dati dell’American Cancer Society. Vent’anni è un tempo enorme: di fatto ci dice che per la maggioranza delle donne questo tumore è una malattia cronica, non necessariamente fatale. Dopo lo shock, enorme, della diagnosi, e il duro periodo delle prime cure, la donna torna progressivamente alla normalità quotidiana. Molte lo fanno con una nuova consapevolezza sull’impredicibilità dell’esistenza, sull’importanza di gustarsi davvero ogni giorno con la massima intensità, con un diverso senso delle priorità della vita e una diversa morbidezza. Altre restano sotto lo shock della diagnosi, più difficile da accettare quando la pesantezza delle cure (chemioterapia o antiormoni) carica di sintomi pesanti ogni ora del giorno. Vampate e sudorazioni, insonnia e tachicardie notturne, dolori articolari, una debolezza tremenda (“fatigue”), depressione, perdita di memoria, scomparsa del desiderio sono tutti sintomi invalidanti che rendono più difficile convivere con questa diagnosi. Soprattutto quando la donna è giovane (il 25% delle donne ha un tumore al seno prima dei cinquant’anni) e la chemioterapia provoca una menopausa precoce che non è possibile alleviare con le cure ormonali. Anche se è possibile curare molti sintomi con altri farmaci.
Quali sono dunque le difficoltà più frequenti e come è possibile superarle? Innanzitutto, la diagnosi di cancro al seno è una ferita drammatica per la donna nella sua femminilità. Perché si sente tradita dal suo corpo, e nell’organo che più è simbolo dell’essere donna. Per molte, l’asportazione del seno, o le cicatrici mal riuscite, sono inaccettabili: “Io stessa non riesco più a guardarmi, lì. Figurarsi se posso pensare di avere ancora una vita intima!”. La quadrantectomia, ossia l’intervento conservatore in cui si asporta solo una piccola parte di tessuto attorno al tumore, è già un ottimo aiuto per non sentirsi “mutilate”. Tuttavia, non basta che l’intervento sia limitato: è importante che l’esito cosmetico e sensoriale sia soddisfacente. Molte donne infatti lamentano la perdita di sensibilità tattile e di piacere. “Il mio seno è morto” o, anche, “Il mio seno è frigido” sono sintomi che la paziente confida solo se si sente ascoltata con attenzione ed empatia. Per non parlare di quando, oltre all’intervento al seno e alla radioterapia, la donna deve affrontare le frequenti complicanze dell’asportazione dei linfonodi ascellari (“linfoadenectomia”). L’intervento può infatti causare il temibile “linfedema”, presente fino al 42% delle donne trattate, a seconda degli studi. Si tratta di un gonfiore progressivo del braccio dal lato operato, dovuto al ristagno di linfa successivo all’asportazione dei linfonodi e al taglio dei dotti linfatici. Un problema importante, che altera non solo l’estetica del braccio, ma soprattutto la sua funzionalità, specie se il tumore è sul seno destro, lato dominante nei destrimani. Il linfedema causa anche dolore, bruciore, pesantezza, la sensazione di avere degli aghi nel braccio, con parestesie ingravescenti, e un’alterazione dell’immagine corporea proporzionale alla sua gravità. Come si può pensare di far l’amore quando quel braccio gonfio ti ricorda ogni giorno la malattia e la chirurgia che l’ha provocato? Evitare la linfoadenectomia, quando i linfonodi sono indenni, è un altro salto di qualità nelle cure. Alterazioni estetiche, perdita di sensibilità tattile e sensuale, dolori e parestesie, linfedema e invalidità funzionale sono problemi ineludibili? No. Il chirurgo può fare molto per limitare i danni dell’intervento al seno, in termini di immagine corporea, di sensibilità, di sensualità, con tre grandi aiuti: a) intervento conservativo, cioè la quadrantectomia, quando oncologicamente adeguato, così da mantenere anche un’ottima immagine corporea visiva, tanto migliore quanto più il risultato cosmetico è “bello”; b) biopsia del linfonodo sentinella: se negativa, consente di evitare la linfadenectomia con tutte le sue conseguenze; c) anche quando la mastectomia è necessaria, perché il tumore è più avanzato o multicentrico, il chirurgo può ugualmente aiutare la donna nella sua femminilità salvando il capezzolo, quando oncologicamente possibile (in passato veniva invece asportato); mettendo subito una protesi adeguata, con una ricostruzione esteticamente “credibile”, ossia giusta per quella donna, e, altrettanto importante, salvando almeno in parte l’innervazione cutanea. Questo permette di mantenere la sensibilità, essenziale se si parla di sensualità, di erotismo, di far l’amore con soddisfazione.
Molte donne dicono che l’intimità emotiva con il loro partner è migliorata, dopo il tumore. Purtroppo è critica invece la situazione sessuale: dopo 3 anni dall’intervento il 64% delle donne ha una secchezza vaginale che rende i rapporti molto dolorosi, a causa della carenza di estrogeni; il 49% non si sente più attraente come donna; il 47% non ha più voglia di far l’amore. Una donna su due, moltissime. E queste percentuali tendono a crescere con il passare del tempo. Come se il prezzo della sopravvivenza fosse più alto proprio sul fronte della sessualità.
Anche qui, bisogna rassegnarsi? No. Se la donna lo desidera, non c’è nessun motivo medico per interrompere l’intimità sessuale anche subito dopo l’intervento chirurgico. Esercizi di stretching e massaggio dei muscoli che circondano la vagina possono aiutare a mantenere l’elasticità e ad evitare contrazioni difensive che peggiorano il dolore ai rapporti. Gel medicati, a base di aliamidi o olio di iperico, aiutano a proteggere la mucosa. Non ultimo, se la coppia ha un rapporto d’amore, è prezioso insegnare al partner a integrare nei preliminari, come gioco affettuoso, quei massaggi che aiutano a tenere elastici e vivi i tessuti. Molti uomini sono felici di potersi sentire utili, in un periodo così difficile per la loro compagna. E possono essere preziosi, se la corteggiano, se accarezzano quel seno malato e ferito, se la fanno sentire ancora bella e desiderata, e non rifiutata...
Il messaggio più importante? I problemi sessuali sono così frequenti da essere normali, dopo un tumore al seno, con tutto il peso delle terapie. Ma sono transitori e reversibili, e del tutto curabili con piena soddisfazione, se la donna lo desidera. E se il medico è disponibile ad aiutare la coppia in difficoltà, anche su questo fronte, con semplicità, con consigli pratici ed efficaci. Anche dopo un tumore, la vita non può essere solo nostalgia.
Cancro al seno Disturbi del desiderio Linfedema Menopausa iatrogena Secchezza vaginale
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